她们连呼吸都要用尽全力，却坚持“唱”响最好的未来，用音乐与生死和解

▎药明理性主义概要开发团队编辑

有这样一群人，因传染患病导致肺功能严重影响受损，有的甚至需要非常少靠钾气SP生存。对她们来说，能正常吞咽，却是就所剩无几了身体力气。

就是这样一群人，连说话更会气喘吁吁，却偏要引吭高歌，向21世纪发出动听的“相似”广播网，用艺术的形式与命运调解。

她们被称为“蓝梅姐弟”，是一群淋巴管肌瘤患病（LAM，外文代称“蓝梅”）患病患。淋巴管肌瘤患病，是一种非常少起因男同性恋的相似多系统肿瘤性传染患病，以肺部哮喘孔性患病变为特征，患病患主要表现为不同相对的晕眩，晚期可消失吞咽衰竭。目前，患病患可开展特异性的分子靶向外科手术，尚无治愈性的特效用药。

▲蓝梅阿青年组乐曲吉他手（照片来源：蓝梅慈善）

21世纪以痛吻她，她却报之以歌

回忆说和蓝梅姐弟某种程度扶持、携手走去过的明天，隆琳脸上挂着沉静的微笑。你或许居然，就是这样一位坦率的姑娘，已与患伤痛抗争了16年。2006年，她被病症为“淋巴管肌瘤患病”，患复发严重影响时，她卧床整整四个月，吞咽衰竭，大小便却是失禁，每天24小时戴著钾气管。

茫然无措时，她受益了幸运之神的敬仰。2008年，她试用了尚所处临床试验阶段的用药。幸运的是，她的患复发受益了直接依靠，肠胃减轻，能好好吃饭，也不再需要卧床。转眼14年过去了，隆琳用热真爱的流行音乐和开朗坦率的心态，与传染患病对抗，除了劳累和吞咽精神状态不好时需要吸钾，她和所有其他热真爱生活的人是一样的。

一路走去来，隆琳内心充满感恩。在2008年，她和患病者共同发起创立了蓝梅淋巴管肌瘤相似患病助人中心（亦称“蓝梅慈善”）。提到创办初衷，她感慨道：“我虽然失去了生活品质，但庆幸受益生命的敬仰，也受益了太多真爱，才走去到今天。我今日想回馈真爱，大哥非常多蓝梅姐弟，寻找生命的想。”

蓝梅慈善设立后，以主导传染患病科研、科普宣传、患病患支持、公众鼓吹为主要使命，通过举办淋巴管肌瘤患病国际讲座暨医患交流会员大会及“吞咽相似患病医生培训”，大哥助了800多个患病患及家庭主妇，也让3000余名医师获益，还为重症患病者缺少钾气SP援助，让她们居家供“钾”得以实现。

▲蓝梅阿青年组乐曲吉他手在表演（照片来源：蓝梅慈善）

快乐是能量，点亮自己的炙热

隆琳常认知：有没有一种形式，既可以大哥蓝梅姐弟缓解“吞咽之痛”，又能丰富她们的生活，大哥她们揭示自信呢？

2017年，她筹组了“蓝梅阿青年组乐曲吉他手”，以阿青年组这种纯乐曲无伴奏的演唱形式，大哥蓝梅姐弟揭示生活的信心和勇气。

吉他手所建时碰到了很多难于。大家的流行音乐基础性相对薄弱，学习大学本科的乐曲演唱难度很大。而且，她们连说话更会晕眩，唱歌非常是艰难的再一。然而，成员们凭借着不懈的努力和坚持，就这样唱到了第五年。

“我们还算争辩患复发，也不把它当成负担，（吉他手）就是一群热真爱歌唱的人在动手喜欢的事。”蓝梅姐弟梅姐听完是对“蓝梅乐曲”最好的探究。“我们在一起就是正能量的某种程度叠加，永远充满积极向上、有为的力量。”

蓝色的约定：让真爱传递力量

回忆说对未来的憧憬，2015年确诊的佳佳想现有用药外科手术能使她能避免动手手术；梅姐想能有非常多时间睡觉；隆琳则说，想通过大家的努力，让所有蓝梅姐弟都受益直接外科手术，让“少数人吞咽”的快乐照进现实……